In dit hoofdstuk beschrijf ik de fasen-theorie van Kübler-Ross. Zij beschrijft met haar fasen-theorie het proces dat de stervende zelf doormaakt. Er zijn echter aanwijzingen om deze theorie, en zijn aanvullingen, ook in de rouwverwerking toe te passen. Tot slot plaats ik een aantal positieve en kritische kanttekeningen bij deze theorie.
Elisabeth Kübler-Ross is van oorsprong een Zwitsers psychiater. Door haar huwelijk ging zij in Amerika wonen. Zij werd later thanatoloog.[22] In 1965 had Elisabeth haar eerste interview met een ongeneeslijk zieke patiënt. Aanvankelijk stuitte zij op tegenstand. De stervenden ervoeren deze gesprekken als heel waardevol. Dit opende de ogen van de artsen en verpleegkundigen. Het hielp hen ook om met hun eigen eindigheid om te gaan. Zij gingen steeds meer meewerken. Zij zag de patiënten als leermeesters. Wat zij vertelden was richtingbepalend. Ze kreeg steeds meer inzicht in de fasen van het proces waarin een terminale patiënt verkeert. Met deze informatie ontwikkelde zij de fasen-theorie. Zo hoopte Kübler-Ross de laatste dagen van de stervenden te verlichten.
Zij schreef de boeken ‘Lessen voor Levenden’ en ‘Wat kunnen wij nog doen? Vragen en antwoorden bij Lessen voor Levenden’. De theorie van de stervensfasen zijn in ons land breed aanvaard en toegepast.
Na twintig jaar richtte Kübler-Ross zich steeds meer op stervende kinderen en hun ouders. Later kreeg zij bijzondere belangstelling voor klinisch dood verklaarden en Aids-patiënten. Meer boeken volgden. In Nederland vonden de eerste twee boeken veel weerklank en geen of negatieve kritiek op haar latere werken.
Naast het schrijven van boeken, hield zij ook lezingen en workshops. De bezoekers waren: terminale patiënten, rouwenden, artsen, verpleegkundigen, paramedici en pastors. Zij richtte ook de hospitiumbeweging op.
Tot slot: Kübler-Ross ziet zichzelf niet als een religieus mens, maar vindt zichzelf wel godsdienstiger geworden.
De fasen-theorie bestaat uit vijf kernwoorden. Dit zijn: ontkenning, woede, marchanderen, depressie en aanvaarding.
Ontkenning is de eerste fase[23]. Deze fase wordt ook ‘ontkenning en isolering’ genoemd. ‘Nee dat kan niet waar zijn, ik niet.’ ‘De ontkenning werkt als een buffer na een onverwacht schokkend bericht en geeft de patiënt gelegenheid weer tot zichzelf te komen en intussen andere minder radicale afweermechanismen te mobiliseren.’[24] Het is een grote schok en daarvan moet men zich geleidelijk herstellen. Hij kan de slechte tijding niet als waar aanvaarden. Het is belangrijk dat hij, zowel verbaal als non-verbaal, zijn gevoelens kan uiten. Een vertrouwensrelatie is dus belangrijk. Zo kan de stervende naar de tweede fase toegroeien. Bij de meeste mensen zal de fase van ontkenning niet zo lang duren.
Als blijkt dat men niet langer kan blijven ontkennen, volgt de fase van woede en ergernis. In deze fase stelt men zich de vraag: ‘Waarom ik?’ Er komen gevoelens van ergernis, woede, afgunst en wrok. Deze fase is vaak moeilijk op te vangen door familie, vrienden en hulpverleners. Dit komt doordat de woede zich op van alles kan richten en ook geprojecteerd wordt op de omgeving. In de reacties lijken de mensen in deze fase vaak onvriendelijke, ondankbare en kritische mensen. Ze kunnen het leven voor iedereen in hun omgeving erg moeilijk maken. Een respect- en begripvolle, verdraagzame houding kan hun stemming verzachten en de eisen langzamerhand milder maken. De intensiteit van woede kan ook te maken hebben met gevoelens uit het verleden.[25]
In deze fase komt de vraag: ‘Ja, ik, maar…’, naar boven. Men probeert op alle mogelijke manieren om onder de verschrikkelijke werkelijkheid uit te komen. Juist in deze fase wordt er vaak over een ‘onderhandelen’ met God gesproken. ‘Bijna iedereen marchandeert met God, ook al heeft hij Hem tevoren niet erkend.’[26] In gebed wordt om genezing gevraagd en als ‘dank’, belooft de stervende God iets. Dit kan variëren van een trouw synagoge bezoek, veel christelijke barmhartigheid tot het afstaan van bijvoorbeeld nieren. Van alles wordt beloofd, mits er maar levensverlening aan vastzit. Pastorale gesprekken in deze fasen kunnen heel zinvol zijn.
De werkelijkheid is niet langer meer met beloften te voorkomen. Er is geen vraag meer maar een erkenning: ‘Ja, ik.’ De waarheid dringt steeds meer door. Men komt in de fase van depressie. Er zijn twee soorten depressies te onderscheiden: een terugwerkende of reactieve depressie en een voorbereidende depressie, ook wel het stille verdriet of voorverdriet genoemd.
‘Eerst maken ze een soort reactieve depressie door, waarin ze treuren over geleden verliezen; ze praten over de zin van het verlies van een borst of een been, of over hun colostomie. Ze vertellen u hoe moeilijk het is niet thuis te zijn bij de kinderen, of, bij een man, zijn werk op te geven. Tijdens de depressieve periode kunnen we veel doen, omdat we allemaal wel eens een verlies hebben geleden en met onze patiënten kunnen meevoelen.
Maar daarna maken ze een ander soort depressie door, waar erg moeilijk iets aan te doen is, niet alleen door de familie, maar ook door het verplegend personeel. Dat is het stille verdriet of het voorverdriet. Tijdens deze periode treuren ze niet over hun geleden verliezen, maar over toekomstige verliezen. Ze beginnen om hun eigen dood te treuren, beginnen zich het feit te realiseren dat ze niet één beminde persoon verliezen, maar alle mensen en dingen die hun leven zin geven.
Tijdens dit stille voorverdriet praten ze niet veel meer; ze kunnen hun verdriet en benauwing niet onder woorden brengen’[27]
In deze fase dringt de realiteit van het komende sterven goed door. Dit geeft depressieve gevoelens en uitingen. Hoe je er als begeleider mee om kunt gaan is mede afhankelijk van de depressievorm waarin de patiënt zich bevindt. In de literatuur wordt zelden over beide soorten depressies gesproken.
In deze fase hoopt de zieke niet langer op genezing, behandeling of verlenging van het leven. Hij is niet meer gedeprimeerd of verontwaardigd over zijn lot. De gevoelens zijn onder woorden gebracht. Hij heeft getreurd over zijn verlies en nagedacht over het leven. In zekere zin kan hij het naderende levenseinde met open ogen tegemoet treden. Nu kan hij (van de vorige fasen) uitrusten. Volgens Kübler-Ross betekent het, dat men aanvaard heeft dat het leven eindig is. Men hoeft zich niet langer zorgen te maken voor de dag van morgen. Geniet vandaag. ‘Er is wel een verschil tussen aanvaarding en berusting. Aanvaarding is een gevoel van triomf, een gevoel van vrede, van rust, van positieve onderwerping aan dingen die we niet kunnen veranderen. Berusting is meer het gevoel van verslagenheid, van bitterheid, van: waar dient het voor, ik ben het vechten moe. Ik denk dat tachtig procent van de patiënten in verpleeghuizen in een toestand van berusting verkeren.’[28]
In deze fase zal de familie meer behoefte hebben aan ondersteuning dan de stervende zelf. Wanneer het sterven werkelijk nadert zullen de contacten meer non-verbaal dan verbaal worden. De interesses worden steeds minder. De wens is vaak om de kring omringende mensen steeds kleiner te laten worden.
De meeste mensen maakten deze fasen, wel in verschillend tempo, in de genoemde volgorde door. Dit kon met en zonder hulp van buitenstaanders.
Sommigen bleven echter steken in een bepaalde fase, anderen doorliepen meerdere fasen tegelijk of in een andere volgorde. Ook waren overlappingen of overslaan van fasen mogelijk. Het bleek dus dat de fasen-theorie niet exact toegepast kon worden. (Zie figuur 1[29])
In het derde boek[30] zien we een iets ander schema. Nu lijken er wel opeenvolgende fasen te zijn. De derde ‘depressie’ en vierde fase ‘marchanderen’ zijn omgedraaid. Bovendien is er nog maar één depressievorm. (Zie figuur 2)
Figuur 1
Figuur 2
Buiten de vijf fasen zijn me nog een aantal dingen opgevallen. Zij worden (bijna) uitsluitend in haar eerste boek ‘Lessen voor levenden’ beschreven. Dit zijn:
In de rouwverwerkingliteratuur wordt regelmatig ook naar deze stervensfasen verwezen.
De boeken van Kübler-Ross
Herhaaldelijk lees ik dat familieleden van stervenden, rouwenden en treurenden om andere belangrijke verliezen vergelijkbare fasen doormaken. Er is vooral aandacht voor woede, schuld- en schaamtegevoel. Zij noemt kort afweermechanismen, behoeften ombuigen en constructief richten op vermindering ervan.[35] Bij een stervensproces kan de familie al voor het sterven met de verwerking beginnen, maar na een plotseling sterven zullen zij pas daarna alle stadia moeten doorwerken.[36] Na het plotseling sterven zal ‘minder vaak van marchanderen sprake zijn en het proces van verdriet kan langer duren’.[37]
Andere literatuur De Bruijn heeft verschillende cursussen en trainingen bij Kübler-Ross gevolgd. De fasen kunnen regelmatig in nieuwe gebeurtenissen, in het leven van de rouwende, in de rouwverwerking terugkeren.[38]
In het psychologieboek, uit de ziekenverzorging, staat, dat de familieleden zelf ook deze fasen doormaken.[39]
Polspoel erkent dat de vijf fasen ‘min of meer toepasbaar zijn op allerlei menselijke situaties waarin grote tegenslagen, verliezen en teleurstellingen verwerkt moeten worden’[40]
Ook Faber[41] en De Geest[42] doen dit. Het is dus zeker mogelijk om deze theorie in de rouwverwerking te gebruiken.
Een paar praktijkvoorbeelden:
Kübler-Ross heeft aangetoond dat er herkenbare emoties zijn in een stervensperiode. Dit werd de fasen-theorie. Kübler-Ross kreeg hierdoor grote bekendheid. De stervenden waren de leermeesters. Ze nam de stervenden serieus. Haar non-directieve houding: empathie, onvoorwaardelijke acceptatie en echtheid, waren een grote steun. Dit lijkt op de non-directieve therapie van Rogers.[43] Ook luisteren naar het levensverhaal was belangrijk. Doorwerken van onverwerkte levensgebeurtenissen. Een woede uitbarsting werd zo beter begrepen. De drie eigenschappen, schok, en hoop vormden een goede aanvulling (zie 2.3). Vooral ‘hoop’ bleef heel lang bestaan.
De fasen lijken in haar eerste boek soepeler toegepast, dan in haar derde boek. Zonder opgave van redenen zijn er een aantal wezenlijke verschillen tussen het eerste en tweede schema. Sommigen zien de fasen-theorie als een soort ‘spoorwegboekje’, anderen vinden het goed om het in het achterhoofd te houden.[44]
Vossen zegt: ‘Faseringen kunnen immers gemakkelijk leiden tot opvattingen als zou het normale rouwproces zich volgens een voorgeschreven patroon dienen te ontwikkelen. Dergelijke opvattingen kunnen de druk op de rouwende vergroten om zich te conformeren aan het in de fase voorgeschreven gedrag en kunnen het maatschappelijke verwachtings- en waarderingspatroon daaromtrent versterken.’[45]
Forceville-van Rossum zegt dat vele lezers de boeken van Kübler-Ross soms verkeerd interpreteerden. Forceville worstelde er, na de dood van haar man, ook zelf mee. Ze dacht dat er met haar iets mis was.[46]
Kübler-Ross geeft geen literatuurverwijzing. Zij was psychiater en heeft daardoor toch een bepaalde bagage meegenomen? In hoeverre heeft zij dit gebruikt? De aandacht voor hoop, het levensverhaal en de drie eigenschappen (zie 2.3.4) is na het eerste boek verdwenen. Kübler-Ross heeft haar theorie samengevat in vijf kernwoorden. Zijn er geen andere gevoelens of reacties in de rouwverwerking? Is het begrip ‘fase’ wel zo goed gekozen voor de beschrijving van haar theorie?
Vanaf het begin worden de vijf fasen regelmatig toegepast in de rouwverwerking. In hoeverre loopt dit spaak? Het einddoel is aanvaarding van het verlies. Maar hoe ga je om met vervolg van je leven?
Elisabeth Kübler-Ross heeft zich decennia lang ingezet voor de stervende mens. Zij heeft op dit gebied baanbrekend werk verricht. Haar invloed is enorm. Zij is samen met haar medewerkers gekomen tot de vijf fasen-theorie. Door de vijf kernwoorden: ontkenning, woede, marchanderen, depressie en aanvaarding kon men de reacties van de stervenden beter herkennen en er mee omgaan. Deze theorie werd ook gebruikt in de rouwverwerking. Het einddoel is: aanvaarding. De non-directieve houding is het belangrijkste begeleidingsmiddel.
Het is geen sluitende theorie. Kübler-Ross spreekt ook over schok, hoop, het belang van de levensgeschiedenis en drie aspecten. Deze fasen-theorie is zeker nuttig en zinvol. Wel zijn er een aantal kritische kanttekeningen.